Я родился с умеренной гемофилией, которая является генетическим нарушением свертывания крови. Даже малейшая травма может привести к изнурительным внутренним кровотечениям, что приведет к дням постельного режима и срочным поездкам в больницу. Не зная об этом состоянии, мои благонамеренные родители посоветовали мне держать это в секрете и наложить запрет на большинство видов физической активности. Когда я стал старше, я сказал себе, что перестану терять свою жизнь и лучше контролировать свое расстройство. Я обнаружил, что физическое, эмоциональное и психическое переучивание моей болезни – тяжелая битва.
Физически боль, причиняемая моими кровотечениями, настолько мучительна и невыносима, что мне приходилось пропускать несколько дней в школе. Следовательно, мои страдания были разделены с моими оценками. Когда я вышел из своей зоны комфорта, чтобы попробовать себя в бейсболе, я закончил тем, что вернулся домой с черным глазом – добавив к списку вещей, которые мне пришлось бросить, опасаясь травмы. Мое эмоциональное и психическое расстройство от того, что я «пузырьковый мальчик», выросло.
Эти проблемы побудили меня узнать как можно больше информации о гемофилии, тем более что я знал, что мои родители не были информированы из-за языкового барьера. Я начал посещать семинары, проводимые Фондом гемофилии SoCal, и делиться своими вопросами и проблемами с моим гематологом. Чтобы смягчить последствия, которые гемофилия имела в моей академической жизни, я научился самостоятельно вводить. Самостоятельное вливание помогло сэкономить бесчисленное количество посещений больницы, позволив мне использовать свое лекарство, как только я почувствовал кровотечение, и позволило мне использовать мое лечение в качестве профилактики в течение периодов, которые, как я знаю, будут чрезмерно активными. Это открыло дверь для участия в агрессивном спорте, таком как водное поло, и сократило мое отсутствие в школе. С моим лучшим пониманием я также стала более открытой в отношении своего расстройства, которое позволило мне создать сеть помощи. Я могу получить домашнее задание и записки от одноклассников, и учителя ценят мою инициативу в устранении последствий моего отсутствия. Я планирую и впредь проявлять инициативу в колледже.