Сочинение на тему Молодые люди с дегенеративными нервно-мышечными заболеваниями: насколько эффективен был летний лагерь Ассоциации мышечной дистрофии в улучшении самопомощи?
- Опубликовано: 14.07.2020
- Предмет: Здоровье
- Темы: Болезнь, Мышечная дистрофия
Аннотация
В данном документе оценивается учреждение, предоставляющее услуги подросткам – летний лагерь MDA, – и его влияние на развитие самоэффективности, самостоятельности и идентичности подростков с дегенеративными нервно-мышечными заболеваниями. Четыре различных исследовательских работ были приведены в качестве доказательства этих влияний. В двух статьях анализировалось влияние летних лагерей на подростков с хроническими заболеваниями. Одна статья специально была посвящена мужчинам с МДД (мышечная атрофия Дюшенна). Об этом упоминалось в статье, чтобы дать представление о том, как жизнь с МДД мешает обрести независимость. В четвертой статье обсуждается влияние дружбы между полами на развитие подростков в раннем возрасте. Это помогло документу дать рекомендации о том, как лагерь MDA мог позволить более подходящие отношения противоположного пола, так как эти дружеские отношения направляют подростков в здоровое развитие. Трудно понять, как влиятельный лагерь MDA влияет на подростков и добровольцев, не будучи полностью сформированным в среде в течение этой недели лета, но в этой статье делается попытка дать четкое представление о том, как уроки, извлеченные из лагеря, остаются у подростков для остальных их детей. жизнь.
Летний лагерь влияет на самоэффективность, автономность и индивидуальность юных туристов
Одним из лучших воспоминаний о лете, особенно для подростков, является летний лагерь. Особый летний лагерь оказывает огромное влияние на тысячи семей в Соединенных Штатах. Летний лагерь MDA для штата Вирджиния принимает подростков в течение одной недели вдали от дома в центре Airfield 4-H в Уэйкфилде, штат Вирджиния. Дети в возрасте от шести до семнадцати лет обогащаются в дружеской обстановке, вдали от родителей, где можно заняться различными видами деятельности, такими как рыбалка, плавание, катание на лошадях, охота на мусор, спорт, игры и многое другое. Каждый вечер недели представляет собой другое специальное мероприятие для тех, кто посещает. Есть только одно требование стать кемпером, кроме возрастного ограничения; все люди страдают (дегенеративной) нервно-мышечной инвалидностью.
Этот лагерь организован Ассоциацией мышечной дистрофии (MDA), которая является некоммерческой организацией, которая борется за лечение мышечной дистрофии и других связанных с ней нервно-мышечных заболеваний, собирая деньги на исследования и разработку лекарств (Ассоциация мышечной дистрофии, 2016 г.). Хотя исследования важны, основное внимание уделяется пострадавшему сообществу, особенно подросткам. Молодежь, которая посещает летний лагерь MDA, живет с мышечной дистрофией, ALS, спинальной мышечной атрофией и другими физическими недугами. Лагерь не требует никаких расходов для семей, которые отправляют своего ребенка из-за пожертвований, которые финансово поддерживают лагерь (Ассоциация мышечной дистрофии, 2016). MDA Camp оставляет глубокий след в подростках, которые посещают лагерь вместе с сотрудниками, волонтерами и консультантами. Однако самое большое влияние оказывают на самоэффективность, самостоятельность или независимость, а также на идентичность, которая развивается у отдыхающих на протяжении всего посещения лагеря.
Каждый отдыхающий тщательно подбирается с консультантом, если не хватает нехватки консультантов, и в этом случае некоторые получают двух отдыхающих. Все консультанты – это лица в возрасте от шестнадцати лет и старше, которые добровольно помогают и предоставляют в качестве компаньона для своего туриста. В то время как некоторые туристы посещают только один год, большинство посещают каждое лето, пока они не «закончат» лагерь в семнадцать лет; однако, воспоминания о лагере и вовлеченных людях остаются в их жизни непрерывно. Это создает ориентированную на семью атмосферу, потому что некоторые туристы, консультанты и персонал растут вместе годами и продолжают поддерживать контакт за пределами лагеря.
Объект
Летний лагерь MDA в Вирджинии проводится в 4-H центре аэродрома в Уэйкфилде. Летом в конференц-центре могут разместиться 208 человек (The Natural Place to Be, 2016). Люди приходят и уходят на неполный рабочий день для разных лагерей и мероприятий. Конный комплекс включает в себя сто конюшен, две арены и живописные тропы. Туристы могут принять участие в зоопарке, покататься на лошадях и покататься на повозке, запряженной лошадьми. Есть бассейн, где проходят плавание и вечеринка у бассейна. Помимо бассейна, есть озеро, где отдыхающие могут ловить рыбу или кататься на лодках. Есть также различные здания, используемые для размещения отдыхающих, и различные лагерные мероприятия, такие как столовая, ферма и каюты.
Услуги
Аэродромный центр известен своими конференциями и другими развлекательными мероприятиями. MDA Summer Camp использует столовую, которая может вместить до двухсот человек; ферма Fresh Building, вмещающая до трехсот человек; и каюты, способные вместить от сорока до семидесяти пяти человек. Здание Farm Fresh включает в себя тренажерный зал, где проходят карнавал, демонстрация силового футбола и часть «Цветных войн». К зданию, где находится декоративно-прикладное искусство, прикреплен трейлер. Столовая (столовая) – это место, где проходят трапезы, танцы, вечера кино, шоу талантов и объявления. Домик Моргана, который может вместить до семидесяти пяти человек, – это место, где отдыхающие могут общаться, играть в игры и находить закуски. Это также место проведения турнира Wii, места встречи охотников за мусором и пижамного джема.
Организация лагеря
Каждый год лагеря отличается своей темой. Примерами предыдущих тем являются: «Шпионский лагерь», «Средневековые времена», «Путешествие во времени», «Олимпийские игры в лагере» и многие другие. Здания лагеря украшены соответствующим образом, чтобы согласовать с темой, и еженедельное расписание соответствует теме; различные лагерные мероприятия максимально приближены к теме. Есть определенные мероприятия на выбор каждый день, и каждый вечер включает в себя различные «специальные» мероприятия. Каждый день раздается звонок для пробуждения в семь часов утра, завтрак в восемь часов утра, обед в полдень, час отдыха после обеда и ужин в половине пятого или в шесть часов вечера. Wakeup Call состоит из руководителей лагеря, которые поют по интеркому во всех каютах «Wakey wakey eggs and bakey», играют другие неприятные песни в домофоне и ходят по каютам, играя на таких инструментах, как труба и барабаны. Один из директоров лагеря также заставлял людей кричать, если они не спали. Освещение происходит в десять часов вечера, когда консультанты отвечают за то, что их отдыхающие лежат в постели. Это пример того, как будет выглядеть общее расписание лагеря:
Воскресенье: регистрация, встреча с консультантом, сдача лекарств, осмотр лагеря до обеда и ночной активности. Туристы и консультанты назначаются в разные комнаты в каютах. В каждой каютной комнате около трех или четырех пар турист-консультант, что в сумме составляет от шести до восьми человек.
Ночная деятельность: костер и пародии. S’mores будут сделаны или предоставлены.
Понедельник: дневные мероприятия.
Ночное занятие: вечеринка у бассейна или вечер кино.
Вторник: дневные мероприятия.
Ночное занятие: карнавал.
Карнавал включает в себя стенд с фотографиями, «с привидениями» сена, игры с призами, поездки на мотоциклах Harley Davidson, еду, танк для данка и, прежде, «браки». Отдыхающие просят других отдыхающих, консультантов и сотрудников «жениться» на них. Если они будут приняты, у них будет псевдо свадебная церемония на карнавале; причастные люди носили фату или цилиндр, и каждый получал псевдо обручальное кольцо. В последние годы это было снято с карнавала. Это было просто занятие, в котором принимали участие друзья или другие, у кого были детские увлечения, но, возможно, его считали спорным, поэтому его можно было извлечь из традиционных мероприятий в лагере.
Среда: дневные мероприятия. Мусорщик охотится и красит галстук. Цветные войны.
Тот, кто завершит охоту за мусором с наибольшим количеством найденных предметов и в кратчайшие сроки, с первого по третье место, сможет выбрать человека в лагере, чтобы сделать пирог со взбитыми сливками.
Ночное занятие: танцы.
Четверг: Цветные войны. Турнир Wii (несколько лет). Демоверсия Power Soccer.
Color Wars – это традиция соревнования, включающая серию игр и мероприятий, в которых команда Blue выступает против команды Red. Соревнование включает в себя перетягивание каната, состязание по “пирогу”, извлечение арбуза из глубокого конца бассейна, эстафеты, дерби из соснового леса и многое другое. Команды назначаются на основе четного или нечетного номера кабины.
Силовой футбол – это первый соревновательный вид спорта, предназначенный для спортсменов на инвалидных колясках. Поскольку подавляющее большинство отдыхающих MDA находятся в инвалидных колясках, это хорошая возможность для них попробовать спорт, в котором они действительно могут участвовать. Участие в спорте может помочь людям установить свою индивидуальность. «Участие в спорте, по-видимому, уменьшило… осведомленность людей об их инвалидности, которая была предварительно связана с исследованием и проявлением идентичности…» (Groff, 1998). Поскольку MDA Camp стремится помочь туристам достичь индивидуальности, силовой футбол – это полезный выход для претендентов, желающих узнать, кто они есть, и стать частью ориентированной на семью команды.
Ночное время: шоу талантов. Pajama Jam – туристам разрешено ложиться спать позже и проводить время в главной каюте, Морган. Люди обычно играют в карты или настольные игры, слушают музыку и разговаривают.
Пятница: соберитесь и проверьте в полдень.
Дневные мероприятия включают рыбалку, бильярд, декоративно-прикладное искусство, водные велосипеды, детский зоопарк или катание на лошадях. В некоторые дни в течение дня проводятся специальные мероприятия, такие как связывание красок, охота на мусор и Цветные войны.
Область интересов
По словам Дж. Стэнли Холла, подростки переживают период штормов и стрессов. Тем не менее, этот период эмоционального, физического и когнитивного развития и путаницы усиливается, когда подростку также требуется справиться с хронической инвалидностью (Allsop, 2012, p.1). Множество детей проводят в больнице бесконечные часы для рутинных осмотров, которые проводятся для них чаще, чем для их здоровых коллег. Они проходят ряд хирургических процедур, чтобы попытаться дать им более комфортный образ жизни. В отделении неотложной помощи неожиданно остается ночлег от гриппа, который подвержен высокому риску превращения в пневмонию или какое-либо другое заболевание высокого риска. «Для некоторых молодых людей [с мышечной дистрофией Дюшенна] им было бы целесообразно не часто гулять зимой и не находиться рядом с другими людьми, опасаясь получить инфекцию грудной клетки, которая может их убить» (Abbott & Carpenter, 2015, p. 75). Для подростков с дегенеративными нервно-мышечными заболеваниями типичный грипп может легко перерасти в пневмонию, что может привести к смерти, если не лечить, потому что их иммунная система слишком слаба, чтобы справиться с калечащей болезнью.
Многие из участников лагеря MDA имеют мышечную дистрофию (MD) и спинальную мышечную атрофию (SMA). С этими конкретными условиями исходит множество проблем со здоровьем. В более тяжелых случаях это включает проблемы с дыханием, такие как дыхание и низкая функция легких (некоторые находятся на машинах с временным или постоянным дыханием), проблемы с глотанием, снижение мышечной функции, сколиоз, хрупкие кости, мышечные боли и судороги. Большинство отдыхающих в инвалидных колясках; таким образом, они нуждаются в помощи в повседневных делах Люди с менее тяжелыми формами инвалидности могут иметь некоторую независимость, но другим может потребоваться помощь с переносом, одеванием, купанием, кормлением, туалетом, настройкой на стульях и другими повседневными делами. Ключевым аспектом подросткового возраста является установление идентичности, а фактор идентичности стремится к автономии. Некоторые подростки с ограниченными возможностями изо всех сил пытаются найти адекватную независимость, особенно вдали от своих властных родителей, которые преувеличивают осторожность и взаимозависимость в повседневной жизни. «Было очевидно, что это ограничивало выбор молодых людей и возможность развития независимости от их родителей» (Abbott & Carpenter, 2015, p.71). MDA Camp помогает туристам обрести независимость. Ларри Чип Янг Джуниор, бывший турист, говорит: «Я обещаю, что благодаря лагерю MDA я стал более сильной, независимой … призмой. Через лагерь я с юных лет понял, что мы, туристы, можем свободно заниматься жизнью. Люди посвятили свою жизнь добровольцам, чтобы показать нам, насколько мы достойны преодоления препятствий, с которыми мы родились ». Отдыхающие отлучаются от своих родителей на одну неделю, и им помогает младший консультант, который поощряет их быть максимально автономными. Хотя неделя может показаться недолгой, эта автономия, которая практикуется в лагере, впоследствии останется с людьми непрерывно в течение многих лет, если не навсегда. Как только туристы осознают, что они могут быть независимыми, несмотря на инвалидность, они получают вечную автономию.
По данным переписи населения США, примерно одна пятая часть населения имеет инвалидность. Часть этого населения включает молодежь. «В Соединенных Штатах более двух миллионов подростков страдают хронической болезнью и часто снижают уровень социальной самоэффективности и социальной активности» (Allsop, 2012, p. Iii). Мало того, что их инвалидность влияет на них физически, но эти особые подростки подвергаются более высокому риску нехватки социальных навыков. «Самоэффективность – это вера в то, что можно справиться с ситуацией и добиться положительных результатов» (Santrock, 2016, p. 375). Достижение самоэффективности является фактором, способствующим эффективному развитию в подростковом возрасте, и это необходимо для позитивного развития во взрослой жизни. Посещение лагеря MDA дает людям возможность общаться с другими людьми, «такими же, как они». MDA Camp повышает их самоэффективность; видя других отдыхающих с похожими ситуациями, которые делают успехи в жизни, дает им надежду и уверенность в том, что они также могут быть успешными. Это …
Генитальный туберкулез – причина бесплодия среди женщин Вполне вероятно, что у каждого из нас был член семьи или знакомый, пострадавший от туберкулеза. Туберкулез является серьезной
Многие дети в отделении интенсивной терапии новорожденных сталкиваются со многими проблемами со здоровьем, которые сопряжены с рискованными и болезненными процедурами в повседневной жизни в больнице.
В это исследование были включены 30 пациентов с колоректальным раком и раком молочной железы, которые использовали капецитабин. Пациентов попросили принести любое лекарство, оставленное во время